L’Associazione Talassemici di Torino sorge nell’ormai lontano 8 giugno 1975, come organizzazione non lucrativa di utilità sociale, per volontà di un gruppo di genitori di figli talassemici, con lo scopo di fornire un’adeguata informazione, perché non nascessero più bambini malati di talassemia.
Sotto la guida del primo presidente, il colonnello De Salvia, (attualmente Generale in congedo) l’Associazione intraprese varie iniziative volte a diffondere la coscienza e la conoscenza della talassemia presso la popolazione. Era quello, un periodo in cui ancora non esisteva sensibilità (ed ancor meno la conoscenza) al problema; inoltre la situazione per gli allora giovani pazienti era difficile: la carenza di sangue era un problema gravissimo ed i medici (uno dei primi fu la Dott.ssa. Wilma Gabutti) esortavano i genitori a ricercare donatori di sangue idonei per le trasfusioni che avrebbero permesso ai loro figli di sopravvivere.
Una quarantina di genitori si promisero di attivarsi e di fronte al notaio Restiva costituirono l’Associazione.
Ricorda Donato Resta, ultimo genitore ancora militante all’interno del direttivo: “Ci attivammo per attaccare gli avvisi alle bacheche delle aziende ed in fabbrica”. La risposta fu immediata: “conobbi Eduardo Papurella, un donatore dell’AVIS, il quale mi fece conoscere il Presidente comunale della loro Associazione, Massimo Rua, un uomo che valse tanto oro quanto pesava per l’operato che svolse”.
La prima grande iniziativa dell’Associazione fu lo screening del 1976 al salone dell’automobile di Torino. Questo importante strumento d’informazione venne utilizzato anche presso le classi quarte e quinte delle scuole elementari torinesi, permettendo di individuare i portatori sani della malattia e dare informazione alle famiglie. Il risultato finale riscontrò che il 5% della popolazione era affetto dal Morbo di Cooley.
Questo progetto impegnò l’Associazione negli anni ’77 e ’78 e fu possibile grazie al prezioso supporto della Dott.ssa Gabutti, del Sig. Massimo Rua (massimo esponente dell’AVIS di Torino) e della Sig.ra Rosalba Molineri (Assessore alla Sanità del Comune di Torino).
Tutti gli anni ’80 hanno visto costantemente impegnata l’Associazione nella promozione dell’informazione sulla malattia, cercando ospitalità in numerosi eventi locali.
Alla festa dell’unità nazionale del 1981 a Torino, fu organizzato in collaborazione ocn l’AVIS lo stazionamento di 3 autoemoteche: fu uno degli strumenti che assicurò centinaia di donatori stabili in Piemonte.
Sensibile alle realtà extraregionali, l’Associazione si rese promotrice, in collaborazione con il Presidente dell’AVIS di Torino e l’Associazione sarda di Rivoli, di un accordo che prevedeva (ed è rimasto tutt’ora attivo) la donazione di preziose unità di sangue alla regione Sardegna, spesso penalizzata da una grave carenza.
E ancora con la giunta Novelli, l’allora Assessore alla sanità Rosalba Molineri, la Dott.ssa Wilma Gabutti ed il sig Rua, l’Associazione avviò per 3 anni consecutivi una ricerca nelle scuole di quarta e quinta elementare per scoprire i portatori sani di Thalassemia.
Nel 1985, l’Associazione, ormai riconosciuta a livello nazionale, prese parte alla riunione nazionale della Associazioni Italiane di talassemici, dalla quale ebbe origine la “Fondazione Progetto Guarigione” (poi rinominata in “Fondazione Giambrone”).
Nel 1988 il presidente AVIS Rua Massimo e l’allora presidente dell’associazione Silvano Fassio interpellarono i dirigenti della Stratorino ed ottennero l’intero ricavato della gara podistica (108 milioni delle vecchie lire), con il quale fu possibile finanziare 4 borse di studio della durata di due anni ciascuna.
Nei primi anni ’90, affrontando non poche difficoltà, l’operato dell’Associazione rese possibile la stipula di un protocollo d’intesa con gli enti sanitari locali per la creazione di un Centro Unico di riferimento per la cura della talassemia. Tra i risultati più importanti che seguirono ricordiamo la distribuzione in comodato d’uso dei microinfusori di nuova generazione e l’avvio del progetto d’implementazione (anche grazie al contributo del Dott. Piga e della Dott.ssa Gabutti) dell’apparecchiatura SQUID, la quale ha apportato notevoli benefici in termini sanitari ma anche economici per chi era costretto a lunghe trasferte (Amburgo in Germania) per sottoporsi all’esame specifico.
Dalla seconda metà degli anni novanta sino ad oggi, l’Associazione è stata gestita interamente da ragazzi talassemici, memori degli sforzi che alcuni genitori hanno così generosamente perpetrato ed ancora impegnati nel conseguimento dei migliori risultati per tutti i talassemici.
Durante l’Assemblea del 10 Aprile 2016, il Consiglio Direttivo in carica ha proposto agli associati di ampliare la propria rete associativa nel territorio Piemontese cercando collaborazioni mediche e istituzionali nel Piemonte.
Le proposte sono state accettate dagli associati. Di conseguenza la denominazione dell’Associazione è stata modificata in Associazione Talassemici Piemonte al fine di offrire supporto a tutti i pazienti talassemici residenti non solo in Piemonte ma anche pazienti talassemici residenti in Italia o all’estero.
Infine anche lo Statuto dell’Associazione è stato aggiornato coerentemente alla nuova missione dell’Associazione.
