Torino, 21 Gennaio 2017
L’Associazione Talassemici Piemonte oggi ha organizzato un convegno medico scientifico sul tema della TALASSEMIA E ANEMIA FALCIFORME: Le novità dell’oggi e del domani.
Il programma si è svolto come segue:
9:30 Inizio Convegno
Il consigliere Presta Daniele dà il benvenuto ai partecipanti introducendo il nuovo traguardo sostenuto dall’associazione ATP ovvero il lancio del nuovo sito talassemicipiemonte.it.
9:40 Saluto Presidente ATP
A seguire il presidente Luciano Cannas ha descritto la situazione ad oggi dell’Associazione Talassemici Piemonte e quali sono stati i traguardi raggiunti dall’associazione, le difficoltà e gli obiettivi futuri. Infine ha ringraziato il Consiglio Direttivo ATP, il medici e il personale Ospedaliero, le istituzioni e tutti i partecipanti al convegno.
9:45 Saluto Presidente UNITED Valentino Orlandi.
Presentazione dell’UNITED, attività svolte nel 2016 e obiettivi per il 2017.
9:53 Intervento Board Member TIF Loris Brunetta.
Introduzione delle attività del TIF. Ambito del TIF a livello nazionale e collaborazione con le associazioni locali.
10:04 Intervento Franco Ripa Direttore Generale dell’Ospedale San Luigi.
Descrizione delle attività future dell’Ospedale San Luigi. Sostenibilità delle attività ospedaliere.
10:10 dott. Andrea Appiano – Consigliere di maggioranza Regione Piemonte. L’importanza della donazione del sangue. Fine del commissariamento della Regione Piemonte. Situazione ospedaliera e carenza del personale all’interno degli ospedali.
10:23 dott.ssa Filomena Longo
Presentazione sulla Diagnosi Molecolare. Fenotipi legati alla talassemia sia per il gene alfa che per gene Beta.
Utilizzo dell’ecocardio per l’analisi di disfunzione ventricolare. Nuovo metodo attraverso l’utilizzo di indici di contrazione del cuore. Strain tissutale.
Effetti della talassemia sul Pancreas. Diabete nelle talassemie.
Il Fegato nei pazienti talassemici. Nuovo metodo diagnostico HHS Public Access applicazione di una nuova tecnologia, inizialmente utilizzata per il cervello, anche per il Fegato per effettuare una mappatura di accumuli di ferro epatico dell’intero fegato.
10:43 dott. Vincenzo VOI Diagnosi Avanzate per i pazienti Depranocitici.
Distribuzione dei pazienti depranocitici seguiti dal centro San Luigi.
TCD flusso trans-cranico: Complicanze neurologiche e rischi di lesioni.
L’ipertensione polmonare nella Depranocitosi. Ispessimento delle arterie polmonari. Velocità di rigurgito tricuspolare.
11:06 dott. Sandro Macchi. Terapia trasfusionale e terapia chelante.
Benefici della terapia trasfusionale. Corretta terapia trasfusionale. Qualità del globulo rosso. Rischio della Terapia trasfusionale. Rischio infettivo ridotto al minimo. Rischio di accumulo di ferro nell’organismo dei pazienti Talassemici.
Obiettivi della terapia ferro-chelante.
Confronto tra chelanti Desferoxamina, Deferasirox e Deferiprone.
Novità in arrivo in ambito della Ferrochelazione. Nuova formulazione farmaceutica del Deferasirox. Domande e risposte.
11:47 dott. Leila Danesi. Sessualità nei pazienti Talassemici. Fertilità e Infertilità.
La sessualità di coppia. Disfunzioni Sessuali. Asse Gonadico e funzione testicolare per gli uomini e ciclo ovarico per le donne. Ipogonadismo nella talassemia.
Disfunzione sessuali maschili. Andamento del Testosterone e defict erettile.
Sessualità femminile: problematica organica o psicologica.
Ipoplasia uterina. Costruzione della sessualità e tereapia.
Domande e Risposte.
12:30 dott.ssa Giuliana Ferrari. Terapia Genica. Trapianto autologo di cellule staminali come alternativa terapeutica. I Virus come migliore sistema per trasferire geni. Vettore lentivirali solo la parte migliore dell’HIV-1.
Terapia genica di BTHAL.
Risultati studio fatto su trapianti su animali attraverso il vettore HIV-1. Nessuna tossicità riscontra e nessuna presenza tumorale. Terapia genica per le beta-talassemie. Nuovo farmaco prodotto con le cellule modificate.
12:46 dott.ssa Sarah Marktel. Studio e sperimentazione sugli uomini.
Come avviene il processo di terapia genica. I farmaci Treosulfan e Thiotepa.
Infusione intaossea cellule staminali. Criteri di inclusione e di esclusione.
Presentazione risultati efficacia della sperimentazione su adulti e su bambini.
DSMB: Data Safety Monitoring Board. Monitoraggio clinico, molecolare e scientifico.
Domande e Risposte.
13:18 Fine della prima parte del Convegno.
14:20 dott.ssa Alessandra Mangia. HCV e cirrosi rilevata nelle talassemie. Aspettative di vita in pazienti talassemici con infezione HCV. Benefici asociati alla risposta alla terapia virale (SVR). Terapia Sofosbuvir, Ledipasvir e farmaci inibitori antiviral diretti del virus. Linee guida italiane e linee guida statunitensi.
Studio THAL 2015 e risposta virologica su genotipo 1 e 4. Conclusioni sulla risposta della terapia per l’epatite C su pazienti affetti da talassemia major. Domande e risposte.
15:20 dott. Antonio Piga. Emoglobina Fetale e utilizzo di idrossurea. Farmaco Givinostat ed effetti dell’emoglobina fetale. Modulazione della erietropiesi per stimolare i meccanismi di produzione di emoglobina nel midollo osseo. Studio sull’utilizzo dell’Epcidina e il ciclo del ferro.
Terapia e risultati farmaco ACE-536 Luspatercept.
Nuovi studi sul nuovo farmaco ACE-2949.
Opzioni terapeutiche per la cura delle talassemie differenze ed efficacia.
Domande e risposte.
Il Consiglio Direttivo ATP ringrazia tutti i Relatori, i medici, il personale infermieristico, le istituzioni, le associazioni e tutti coloro che hanno partecipato al Convegno.
